Mi sobrina, Avishi Jain, ha sido diagnosticada con MPS Tipo VI (Mucopolisacaridosis Tipo 6), un trastorno genético muy raro, debilitante y potencialmente mortal. Si no se trata, la expectativa de vida sería de 20 a 25 años con deterioro de la condición corporal cada año.
Lamentablemente , no puede recibir tratamiento para esta rara enfermedad en India , ya que no hay centros médicos expertos con experiencia, tecnología de punta e investigación para MPS. Necesitamos trasladarla rápidamente a UMC Utrecht (Países Bajos) para el tratamiento requerido. El costo del hospital es (1,94,000 euros o Rs. 1.47 millones de rupias). Añadir otras Rs. 48 mil rupias para gastos de subsistencia por 1 año en Holanda. El costo total del tratamiento es de Rs. 1.94 millones de rupias aproximadamente.
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Hemos intentado tocar muchas puertas con las autoridades gubernamentales de la India, nos hemos reunido muchas veces con el ministro de salud de Rajasthan, con la cobertura de periódicos y medios de comunicación, etc. El Ministro de Salud de Rajasthan también formó un Comité de Gobierno para investigar el asunto, pero fue en vano.
Sus donaciones se destinarán a aliviar la carga del tratamiento , la atención médica y los costos incidentales de Avishi asociados con una larga estadía fuera de casa durante los próximos meses. Necesitamos actuar muy rápido ya que el conteo pasa en días.
Solo quiero decir que este niño de 4 años es un niño muy talentoso. Ella puede hacer maravillas! ¡Y no podemos permitir que algo como el dinero la detenga!
Incluso una pequeña contribución puede ayudarnos mucho.
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Solicito a todas las personas que tienen dinero y quieren ayudar genuinamente a alguien que lo necesita, por favor piensen en esto.