La verdadera pregunta es “¿Cuál fue el desafío del cubo de hielo”. Fue un fenómeno de las redes sociales que ocurrió hace dos años. Fue creado por dos pacientes con ELA en un intento de generar conciencia sobre ELA en el público en general.
La ELA es la esclerosis lateral amiotrófica, coloquialmente conocida como “enfermedad de Lou Gehrig”. La enfermedad se describió por primera vez en la literatura médica, conectando los síntomas con los problemas neurológicos físicos, en 1869 por Jean-Martin Charcot. En 1874 comenzó a usar el término “esclerosis lateral amiotrófica” para nombrar la enfermedad. Significa cicatrización (esclerosis) de la columna vertebral en ambos lados externos (lateral), con marchitamiento o “falta de alimentación” de los músculos esqueléticos (amiotrófico). Se hizo más reconocido en los Estados Unidos en 1939 cuando el famoso jugador de béisbol Lou Gehrig anunció su retiro debido a la debilidad muscular progresiva asociada con la enfermedad. La ELA se caracteriza por una debilidad progresiva de los músculos esqueléticos a medida que las neuronas motoras en la corteza motora del cerebro y los cuernos anteriores de la columna vertebral se marchitan y mueren. La lengua se ve afectada causando problemas con el habla y la deglución. Finalmente, los músculos del diafragma se ven afectados y los pacientes mueren por insuficiencia respiratoria.
A medida que el habla se ve afectada, las personas con ALS (PALS) pierden la capacidad de comunicarse verbalmente. Esto solía conducir a la retirada progresiva y el aislamiento. Con el advenimiento de la tecnología informática de la mirada infrarroja con voces electrónicas artificiales a fines de la década de 1990, PALS recuperó la comunicación verbal. Luego, con la reciente expansión rápida en las redes sociales, PALS ha podido congregarse y planificar, convirtiéndose en sus mejores defensores. Esta es una responsabilidad que ciertas organizaciones de defensa históricamente han fallado en cumplir adecuadamente. El Ice Bucket Challenge fue creado como resultado de todos estos factores.
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Alrededor de la primavera de 2014, los compañeros PALS Pete Frates y Pat Quinn adaptaron otro desafío relativamente oscuro en las redes sociales llamado el “Desafío del agua fría” como una forma de crear conciencia sobre la ELA. El Ice Bucket Challenge (IBC) consistió en que las personas hicieron un video de sí mismas enfrentando la opción de empaparse con agua helada o hacer una donación a la Asociación ALS (ALSA). Con frecuencia los participantes hicieron ambas cosas. Contrariamente a la creencia popular, ALSA no tuvo nada que ver con el IBC (aunque intentaron repetirlo como un posible evento anual en 2015, con resultados tibios). Quinn y Frates originalmente hicieron el IBC en apoyo del ALS Therapy Development Institute, pero pronto se transformó en un beneficio para “The ALS Foundation”, un malentendido público del nombre de ALSA.
El IBC se volvió viral unos meses después, y el fenómeno se repitió con pequeñas variaciones por personas de todo el mundo. Cada desafío trató de superar al último con cambios inteligentes en la forma en que los participantes utilizaron el hielo y el agua. Mi favorito personal fue el video hecho por Sir Patrick Stewart donde dejó caer un cubito de hielo en un vaso, vertió un poco de whisky, escribió un cheque y luego bebió el whisky. El IBC se convirtió en una sensación debido a su flexibilidad, la creciente popularidad del “slacktivismo” y su atractivo para la vanidad personal en la forma en que las personas pudieron cumplir el desafío. Como cualquier otro fenómeno de video viral, fue una moda singular que no se puede repetir. Aunque fue excelente para aumentar la conciencia pública sobre la ELA, desafortunadamente fue efímero y no duró mucho.
