Hablando como alguien cuya madre y abuelo tuvieron la enfermedad, esta es mi opinión:
En primer lugar, la ELA es una enfermedad cuyas víctimas requieren un alto grado de atención en algunos casos. En el caso de mi madre, ella requirió equipo especializado (una cama mecánica, una silla de ruedas mecanizada, un asiento de ducha e incluso una silla de ruedas para inodoro) apenas cuatro meses después de mostrar síntomas inicialmente. También requirió enfermería durante todo el día, lo cual fue hecho por la noche por mí, mi padre y mis hermanas, y durante el día por una enfermera profesional. También necesitaba una cirugía costosa para conectar una sonda de alimentación directamente a su estómago. Tuvimos la suerte de tener una excelente atención médica, una maravillosa red de apoyo social y la generosidad del empleador de mi padre, que pagó por la enfermera. Esto es incluso antes de que pasemos al tema de los medicamentos, de los cuales sé poco, pero es suficiente decir que eran abundantes y caros.
La mayoría de las familias no tienen al menos dos de las tres cosas en la lista anterior, y algunas incluso carecen de la red de apoyo social que nos ayudó tanto (vecinos que nos dieron comidas, amigos que hicieron recados, etc.).
- ¿En qué se diferencia ser copresidente de ser líder de proyecto para SEALNet?
- Cómo iniciar una ONG en Pakistán
- ¿Cuáles son las mejores formas de buscar subvenciones sin fines de lucro?
- Gobierno abierto: ¿El material con derechos de autor en Public.Resource.Org sigue siendo material con derechos de autor?
- ¿Cómo podría desarrollar una serie de clases de capacitación comunitaria para recaudar dinero sin fines de lucro?
Por esta razón, creo que valdría la pena que parte del dinero se utilice para proporcionar apoyo financiero a quienes están enfermos y para garantizar que todos los que lo necesiten tengan acceso al equipo y la atención médica necesaria.
Sin embargo, la mayor parte del dinero debe usarse para investigar esta enfermedad terriblemente subfinanciada. Se están haciendo algunas cosas muy interesantes e innovadoras en este momento, y para que esto continúe, necesitamos la financiación. También necesitamos este financiamiento porque esta no es una enfermedad que probablemente sea rentable para las compañías farmacéuticas, ya que hay relativamente pocos que sufran esta enfermedad en comparación con otras.
Además, después de hablar con varios científicos que trabajan en este tema, me hacen creer que avanzar en la comprensión y el tratamiento de la ELA puede ayudar a quienes padecen otras enfermedades neurológicas degenerativas. Por lo tanto, la investigación realizada aquí tendría una gran influencia fuera de la comunidad de ALS.
Finalmente, una porción muy pequeña del dinero debe mantenerse a un lado para futuras campañas de concientización pública. Es muy probable que muy pocas personas sigan contribuyendo a estos cimientos después de que el desafío del cubo de hielo desaparezca. Los desafíos de cuidar a los enfermos y la investigación continuarán en el futuro.
